Louna, 1, konttaa, nousee pystyyn ja kellahtaa kumoon. Äidin, Amu Urhosen, 31, pyörätuolia vasten hän pysyy hyvin pystyssä.
Urhosen äitiysloma on ohi. Miehensä isäkuukauden jälkeen hän jatkaa hoitovapaalla.
”Mieli tekisi jo jatkaa opiskelujakin”, hän sanoo.
Tällä ateistiksi itseään nimittävällä teologilla on Helsingin yliopistossa tutkinto gradua vaille valmis.
Sosiaalipolitiikan opintoja hänellä on Tampereen yliopistossa.
Viime vuonna Urhoselta julkaistiin Into-kustannuksen pamflettisarjassa teos Kompastuksia, joka käsittelee vammaisuutta monipuolisesti ja omakohtaisesti.
Urhosen vuosi on kulunut Lounan kanssa muskarissa ja vauvauinnissa, leikkiessä, lukiessa ja ulkoillessa. Kynnys ry:n ja vihreiden kokouksissa Louna on ollut usein mukana.
”Hän on sosiaalinen lapsi ja iloitsee, kun on ihmisiä ympärillä.”
Urhonen saa avustajapalveluja 30 tuntia viikossa. Se mahdollistaa aktiivisen arjen ja riippumattomuuden omaisten täysipäiväisestä avusta. Avustaja työntää esimerkiksi ulkona vauvanvaunuja ja auttaa kotitöissä.
Ilman draamaa
Suuri osa vammaisista siirtyy aikuistuttuaan palveluasuntoihin tai jää lapsuudenkotiinsa vanhenevien vanhempiensa kanssa. Monet ovat jo 16-vuotiaina työkyvyttömyyseläkkeellä ilman haaveita tai visioita tulevaisuudesta.
Amu Urhoselle ei käynyt näin. Nuoresta lähtien hän halusi itsenäistyä omilleen. Parikymppisenä hän ilmoitti vanhemmilleen muuttavansa omaan asuntoon.
”Ensimmäiset kuukaudet olivat vaikeita, erityisesti siksi, että Tampereen kaupungin määrärahat henkilökohtaisten avustajien palkkaamiseen olivat siltä vuodelta jo loppuneet. En saanut avustajapalveluja ollenkaan.”
Nykyään avustajan saanti on subjektiivinen oikeus eikä rahojen loppumiseen voi vedota.
Vanhempiensa kunniaksi Urhonen sanoo sen, etteivät he koskaan dramatisoineet tyttärensä CP-vammaa, ainakaan hänen kuultensa. Amun tulevaisuudesta puhuttiin siinä missä veljienkin. Häntä ei kääritty pumpuliin, vaan työnnettiin maailmaan ja annettiin ottaa vastuuta.
”Äitini puheissa toistui, että sitten kun sinä teet minulle lapsenlapsia. Se ärsytti. Nyt ajatellen hyvää tokaisussa oli se, ettei hän olettanut, etten minä voisi hankkia lapsia.”
Tavallista, mutta harvinaista
Urhonen sanoo, että vammaisten sosiaaliset ja seksuaaliset suhteet ovat olleet mediassa suoranainen tabu.
”Varsin usein ei-vammaiset luulevat automaattisesti, että pyörätuolissa istuvalla ei ole seksuaalisia haluja. Prostituoidun palveluja tarjotaan miehille surkutellen, että kun he eivät muuten saa.”
Hän ei pidä myöskään ajatuksesta, että jos pyörätuolissa istuva nainen hankkii 30-vuotiaana lapsen, se olisi jotenkin ihmeellistä. Siinä iässähän lapsia yleensä hankitaan.
Sankarillista tai ei, hän myöntää, ettei se tilastollisesti ole kyllä tavallistakaan. Historiakaan ei ole tässä suhteessa erityisen kaunis: vielä 1970-luvulla vammaisia pakkosteriloitiin Suomessa.
Yhteiskunnallinen aktivisti koulukiusatusta Urhosesta tuli, koska hän oli huolissaan maailmasta.
”Olin 17, kun menin mukaan Kynnys ry:n toimintaan. Perustimme Suomen ensimmäisen nuorisoryhmän Tampereelle. Kynnyksessä luotettiin meihin ja saimme suunnitella vapaasti.
Mielipiteillämme oli merkitystä. Se oli antoisaa aikaa”, hän sanoo.
Urhonen on matkustellut niin Euroopassa kuin Aasiassakin, lentäen ja junalla. Missä maassa vammaisten asiat on järjestetty parhaiten?
”Vaikea sanoa. Yleensä yhdessä maassa on joku asia hyvin ja joku huonosti. Esimerkiksi Japanissa pääsin pyörätuolilla melkein mihin tahansa. Vammaisten mahdollisuudet käydä koulua ovat kuitenkin Japanissa heikot, koska yhteiskuljetuksia ja -ruokailua ei ole järjestetty. Vähintään toisen vanhemman pitää jäädä pois töistä, jotta vammainen lapsi pääsee kouluun”, Urhonen sanoo.
Entisessä Neuvostoliitossa vammaiset piilotettiin, ellei peräti tapettu, sillä he eivät sopineet ihanteellisen neuvostoihmisen muottiin. Kun Neuvostoliitto hajosi, vammaiset jäivät heitteille.
Kynnys ry:llä on hanke Keski-Aasiassa, jossa Urhonenkin on vieraillut monesti.
”Moni asia on siellä kohentunut viime vuosina. Erityisesti nuoret vammaiset ovat yhteiskunnallisesti aktiivisia. Suomalaiset voisivat ottaa heistä mallia.”
Kalliit ja rumat parkkipaikat
Suomessa panostetaan paljon vammaispalveluihin. Urhonen kehuu muun muassa avustajasysteemiä, vaikka se ei joka paikkakunnalla toimikaan.
Samanaikaisesti ympäristön esteettömyyttä ei pidetä kuitenkaan itsestään selvänä tai edes pikaisesti edistettävänä asiana. Moniin paikkoihin on vaikea päästä pyörätuolilla, vaikkapa pitkänmatkan bussiin tai ravintoloihin.
”Suomessa keskustelu esteettömistä rakennuksista ja ympäristöstä tyssää aina siihen, että se on kallista ja turhaa. Miksei puhuta siitä, että parkkipaikat rumentavat nostavat rakentamisen hintaa?”
Urhonen, arkkitehdin puoliso, kysyy.
Jumalan rangaistus
Vammaiset ovat köyhintä väestöryhmää kaikkialla maailmassa, erityisesti kehitysmaissa.
Myös asenteissa voi olla parantamisen varaa, sillä paikoin taikausko houkuttelee ajattelemaan, että vamma on Jumalan rangaistus synneistä.
Keskustelu oikeuksista on lisääntynyt kuitenkin viime vuosina köyhissäkin maissa. Kynnys ry kuuluu suomalaisten vammaisten vuonna 1998 perustamaan Abilis-säätiöön. Abilis rahoittaa pieniä hankkeita Afrikassa ja Aasiassa. Kynnyksellä hankkeita on Kazakstanin ohella Bosniassa ja Etiopiassa.
Abilis-säätiö suunnittelee hankkeet yhdessä paikallisten vammaisten kanssa ja kannustaa heitä perustamaan omia järjestöjä.
Urhosen mielestä vammaisten itsensä perustamat järjestöt ovat hyviä erityisesti siksi, että niissä ei vedota surkutteluun toisin kuin ei-vammaisten pyörittämissä vammaisjärjestöissä.
”Lähtökohta ei voi olla sääli, vaan ihmisoikeudet. Vammaisuus ei ole virheellisyyttä. Vika on yhteiskunnassa, joka rakentaa esteitä ja ennakkoluuloja”, Urhonen sanoo.