Jasmin Khatoum on 15-vuotias koulutyttö, joka asuu perheineen Bandran slummissa Mumbain länsipuolella.
Kaksi vuotta sitten tytön elämä muuttui.
Bombayn lepraklinikan Nanda Ajayan diagnosoi Khatoumin rutiinikäynnillään tytön kotona.
Khatoumin viisihenkinen perhe asuu noin kymmenen neliömetrin huoneessa. Samassa tilassa kokataan, nukutaan ja tehdään läksyt.
”Testasimme heti muut perheenjäsenet. Onneksi kukaan heistä ei ollut saanut tartuntaa.”
Khatoum on yksi arviolta yli 130 000 lepraan vuosittain sairastuvasta intialaisesta.
WHO:n mukaan lepraa ei virallisesti ole olemassa, mikäli tartuntoja on vähemmän kuin yksi kymmentä tuhatta asukasta kohti.
Intiassa ollaan kuitenkin huolissaan tartuntojen määrän kasvusta. WHO:n Intian johtajan Nata Menabden mukaan lähes kolmasosassa Intian kaupungeista tarvitaan kiireellistä lepran hoitoa.
Menabden mukaan tilanne on hälyttävä, sillä joka kymmenes uusi tartunta on löytynyt lapselta.
Tartuntojen lisääntymisen taustalla saattaa olla se, että Intian hallitus julisti lepran selätetyksi kuusi vuotta sitten. Hallitus kohdensi tuolloin lepran hoitoon tarkoitetut määrärahat paikkaamaan maan sairaanhoidon kroonista rahoituspulaa.
Lepran voitetuksi julistaminen vaikeuttaa sen hoitoa. Kansalaisaktivistit väittävätkin Intian hallituksen laiminlyöneen taudin hoidon.
Lepra jää havaitsematta
“Se, että tautia ei virallisesti ole olemassa, tekee sen diagnosoinnista ja hoidosta vaikeaa”, sanoo Bombayn lepraklinikalla työskentelevä Vivek Pai.
Myös hyväntekeväisyysjärjestöt raportoivat lepran hoitoon tarkoitettujen lahjoitusten vähentyneen.
”Leprapotilaita ei yksinkertaisesti löydetä ennen kuin tauti ehtii levitä. Siihen tarvitaan rahaa”, Pai sanoo.
Tilannetta mutkistaa sekin, että viralliset luvut ovat vain osa totuutta. Alan asiantuntijat pelkäävät, että joissain Intian osavaltiossa tartuntoja on jopa viisinkertainen määrä tilastoihin verrattuna.
Tiheään asutuissa slummeissa tautiin sairastuneiden määrää on vaikea selvittää. Maaseudulla lepraa sairastavat taas jäävät vaille hoitoa, koska asiantuntemusta ei ole.
”Lääkärit ovat unohtaneet lepran. Siitä ei juurikaan pidetä meteliä edes lääkärinkoulutuksessa”, Pai sanoo. ”Monet luulevat lepran oireita jonkun muun sairauden jälkitaudiksi. Siksi se jää havaitsematta ja diagnosoimatta”, Pai sanoo.
Jumalan rangaistus?
Lepraan liittyy voimakas stigma. Tiiviit yhteisöt saattavat hylkiä lepraa sairastavaa ja hänen perhettään.
Intiassa uskotaan, että tauti on erittäin tarttuva. Usein kuulee sanottavan, että lepra on Jumalan rangaistus.
Jopa täydellisesti taudista parantuneet eristetään usein valtaväestöstä.
Siksi Gulsham Khatoum ei kertonut naapureilleen tyttärensä sairaudesta. Taudin jäljet näkyvät yhä Jasmin-tyttären kasvoissa.
“Kysyttäessä sanon, että tyttäreni syntyi ruhjeet kasvoissaan”, äiti sanoo.
”Eivät kaverini kysele, mitä arpia ne ovat. Kaikki ovat jo niin tottuneita. Itselleni tärkeintä on se, että olen nyt terve”, tytär itse sanoo.
Vaikka äiti ja tytär ovat optimistisia, äiti myöntää huolensa.
“Pääseeköhän hän koskaan naimisiin, kun on noita arpia kasvoissa? Jos hän saisi korkean koulutuksen, naimisiin pääsy saattaisi olla helpompaa.”
Silmämääräinen diagnoosi
Intiassa on vieläkin arviolta tuhat leprakoloniaa, joissa sadattuhannet ihmiset elävät sairauden varjossa. Olosuhteet vaihtelevat paljon.
Nanda Ajayan kulkee Mumbain slummeissa kertomassa leprasta luku- ja kirjoitustaidottomille asukkaille.
“Käytän kuvallista korttia, jossa kerrotaan oireista. Jos en löydä potilaalta selkeitä oireita, alan kysellä hänen voinnistaan ja tutkin koko kehon”, Ajayan kertoo.
Ajayan erottaa usein silmämääräisesti, onko potilaalla lepra vai ei.
”Olen tehnyt tätä työtä kohta yli kaksikymmentä vuotta. Minulla on jo harjaantunut silmä.”
Lepralääkkeet ovat ilmaisia, WHO:n lahjoittamia. Suurin osa hoidoista on hyväntekeväisyysjärjestöjen kustantamia.
”Ongelmana on, etteivät ihmiset tiedosta sairautta ja sen vakavuutta. Valistuksesta huolimatta he eivät aina muista ottaa lääkkeitä”, Ajayan valittelee.
Huonosti tarttuva infektio
Lepra leviää luultavimmin pisaratartuntana. Se hyökkää hermopäätteitä vastaan ja tuhoaa kyvyn tuntea kipua.
Potilas on altis haavaumille ja infektioille. Hoitamattomana infektiot voivat johtaa sormien, käsien, jopa raajojen menetykseen.
Lepra voi myös aiheuttaa sokeutta, epämuodostumia kasvoihin ja kynsien vetäytymistä.
Oireet ilmaantuvat usein vasta vuosia tartunnan saamisen jälkeen.
Jopa 95 prosentilla ihmisistä on WHO:n mukaan immuniteetti lepraa vastaan. Tämän vuoksi kampanjoijat kutsuvat sitä maailman huonoiten tarttuvaksi tartuntataudiksi.
Lepraa on sairastettu jo muinaisessa Kiinassa, Egyptissä ja Intiassa. Ensimmäinen tunnettu kirjallinen maininta leprasta on päivätty 600 eKr. Lepraa sairastavia on syrjitty kautta historian. Ikivanhoja leprakolonioita, joissa ihmiset eristettiin kokonaan ulkomaailmasta, on ollut jo vuosisatoja.