”Vammaisille ihmisille on ollut tärkeää tajuta, että meillä on esikuvia, jotka ovat olleet aktiivisia ihmisiä, yhteiskunnallisia toimijoita. Vammaisten historia ei olekaan vain sortoa, vaan jatkumo, josta voi olla myös ylpeä.”

Näin sanoo Amu Urhonen, joka työskentelee päällikkönä Vammaisuuden vaiettu historia -hankkeessa. 

Koneen säätiön rahoittamassa hankkeessa on lähdetty kumoamaan vammaisuuden historiaan liittyviä virheellisiä väitteitä. Tavoitteena on muuttaa sen myötä myös nykyisyyttä. Niin ikään tarkoituksena on edistää vuoropuhelua tieteentekijöiden ja vammaisliikkeen välillä.

Hankkeen johtaja Jenni Kuuliala on tutkinut vammaisuuden, sairauden ja parantamisen historiaa keskiajalla. Myös Urhonen on opiskellut historiaa ja ollut vammaisliikkeen kantavia voimia, muun muassa toiminut pitkään Kynnys ry:n puheenjohtajana.

Hankkeessa mukana olevat tutkijat eivät ole etsineet historiasta vääryyksiä, vaan nimenomaan vammaisten aktiivisuutta ja toimijuutta. Historian lähteissä ei aina heti näy, että ihminen josta kerrotaan eli onnellisena normaalia elämää, vaan tieto pitää osata etsiä ja kaivaa esille. Keskiajan lähteistä löytyi muun muassa tieto sokeasta saksalaisesta yliopisto-opiskelijasta. Moni tavallinen ihminen onkin elänyt jonkin vamman tai fyysisen eroavaisuuden, vaikkapa puujalan kanssa.

Monet menneisyyden ihmiset ovat kuuluneet yllättäenkin erilaisiin vähemmistöihin. Myös tunnetuilla ihmisillä on ollut erilaisia vammoja. Ennen oli paljon kulkutauteja, ihmiset tekivät raskasta työtä eikä lääketiede ollut kovin kehittynyttä.

Kuulialaa ja Urhosta kuitenkin ärsyttää, jos ihmisen elämästä kerrotaan sankaritarinana, joka on ollut taistelua ja menestystä vammasta huolimatta.

Moni tavallinen ihminen on elänyt jonkin vamman tai fyysisen eroavaisuuden, vaikkapa puujalan kanssa.

Vammaisuuden historiasta on liikkeellä myös paljon täysin vääriä väittämiä. Yksi pahimmista vastaan tulleista väärinkäsityksiä on ollut uskomus siitä, että keskiajalla kaikki vammaiset lapset tapettiin. Myös ajatus siitä, että synti ja vammaisuus olisi liitetty yhteen, elää sitkeästi. Näin ei kuitenkaan aina ollut.

”Meiltä on kysytty monta kertaa, että onhan vammaisilla nykyisin asiat paremmin kuin ennen”, Urhonen sanoo.

Tällöin menneisyydestä on haluttu nähdä vain huonot asiat. Keskiajalla ihmisistä pidettiin huolta vammaisuudesta huolimatta. Vammaisuutta on historiassa ylipäätään vaikeaa määritellä, koska vammaisuus-sana syntyi vasta teollistumisen myötä.

Ennen ei siis ole ollut yhtenäistä vammaisuuden kokemusta, aivan kuten ei ole nykyisinkään. Esimerkiksi naisten kohdalla lapsettomuus on koettu uuden ajan alussa vammaisuudeksi. Monet nykyisin vammaisuudeksi laskettavista asioista taas eivät olleet ennen ongelmia. Tätä taustaa vasten Kuuliala ja Urhonen näkevät vammaisuuden hyvin laajasti.

”Nykyisin pidetään epäsoveliaana, jos kiinnittää huomiota ihmisten ulkoisiin piirteisiin. Ennen tällainen oli kuitenkin normaalia ja piirteille saatettiin naureskella. Keskiajalla ulkoisista ominaisuuksista saattoi tulla myös perinnöllisiä sukunimiä”, Kuuliala sanoo.

Vammaiset ovat kuitenkin joutuneet kokemaan keskiajalla joitain käytännön rajoituksia. Tällöin ei ollut systemaattisia viittomia eivätkä rakennukset olleet esteettömiä. Lainsäädännössä on ollut rajoituksia esimerkiksi vammaisten perintöoikeudesta. Toisaalta ihmiset yrittivät kiertää lakeja, kun perintö haluttiin pitää suvussa, Kuuliala sanoo.

Vammaisuuteen liitetään paljon tiedostamattomia mielikuvia, esimerkiksi köyhyys, kärsimys ja epätäydellisyys.

Yhdenvertaisuus ja esteettömyys ovat menneet maailmassa eteenpäin; kuurojen koulut ja 1970-luvun vammaisliike ovat tällaisia yksittäisiä askeleita. Vammaisten asema ei ole kuitenkaan parantunut suoraviivaisesti, vaikka se välillä halutaan unohtaa nähdä.

”Suomessakin kehitysvammaisille annettiin äänestysoikeus vasta vuonna 1972”, Urhonen muistuttaa.

Kaikki ei ole hyvin nyky-Suomessakaan. Vammaisjärjestö Kynnys ry:n toiminnan alkuvaiheessa ajateltiin, että erilliset vammaiskuljetukset ovat vain välivaihe ja lopulta kehitys etenisi niin, että vammaiset ihmiset pystyisivät kulkemaan joukkoliikenteellä kuten muutkin. Nykyisin vammaisten kuljetukset ovat kuitenkin edelleen arkea eikä yhdenvertaisuus toteudu.

Olen tavannut Urhosen ja Kuulialan kahvilassa. Urhonen kertoo, että rakennuslainsäädännön mukaan kyseisen julkisen tilan pitää olla yleisölle esteetön, mutta paikalla olevasta esiintymislavasta tai työntekijöiden tiloista lainsäädäntö ei määrää mitään.

”Vammainen ihminen nähdään usein toiminnan ja auttamisen kohteena, ei itse toimijana”, Urhonen korostaa.

Urhonen kertoo esimerkkinä, että jotkut haluavat auttaa häntä vammaisuuden takia, kun hän menee mäkeä ylöspäin. He eivät kuitenkaan anna hänelle työpaikkaa – koska hän on vammainen.

Vammaisuuteen liitetään paljon tiedostamattomiakin mielikuvia, esimerkiksi köyhyys, kärsimys ja epätäydellisyys.

Maailmalla vammaisten tilanteessa on nähtävissä tällä hetkellä sekä hyvää että huonoa kehitystä.

”Vammaisia ihmisiä on aiempaa enemmän päätöksenteossa ja yhteiskunnan toiminnassa. YK:n vammaissopimus lisää maailmanlaajuista tietoisuutta ja keskustelua minimitasosta ja vammaisten omasta roolista”, Urhonen sanoo.

Ihmisoikeuksia kuitenkin kyseenalaistetaan koko ajan yhä enemmän. Esimerkiksi USA:ssa ollaan romuttamassa erittäin edistyksellistä lainsäädäntöä, joka määräsi kovat sanktiot, jos esteettömyys ei toteudu.

Urhonen on matkustellut entisissä neuvostotasavalloissa ja kertoo, että siellä vammaisuus on edelleen vaikea asia. Myönteistä taas on, että kehittyvissä maissa on meneillään paljon vammaisten omia projekteja. Esimerkiksi Etiopiassa vammaiset ovat hyödyttäneet yhteisöään leipomolla, mikä on parantanut heidän asemaansa. Tällöin ihmiset ovat saaneet oman työpaikan kautta lisää mahdollisuuksia hallita omia rahojaan ja elämäänsä, mikä on voimauttanut heitä.

Kuuliala ja Urhonen toimivat aktiivisesti vammaisuuteen liittyvien kysymysten parissa jatkossakin. Kuulialan tutkimus vammaishistorian parissa jatkuu, Urhonen taas on pitämässä haastattelua seuraavana päivänä puheen EU:n ulkoministereille.

Abilis-säätiön varapuheenjohtajana toimiva Urhonen korostaa puheessaan, että vammaisten ihmisten toimijuutta pitää tukea kriiseihin valmistautumisessa, kriisitilanteissa ja haavoittuvissa maissa. Muuten on vaarana, että vammaiset unohtuvat kriisien keskellä. Hän painottaa, että vammaiset osaavat itse kanavoida rahoitusta tavalla, joka auttaisi heitä oikeasti.