Kuusivuotias Aysha hyppii narua lähiseudun lasten kanssa pihalla, jota ympäröi korkea kivimuuri. Kiinnostuneet katseet portin raossa hamuavat näkemään, mitä muutoin varsin hiljaisessa pihassa tapahtuu.

Morogorossa, parin sadan kilometrin päässä miljoonakaupunki Dar es Salaamista asuva Aysha on hämillään pihalleen järjestetystä leikkihetkestä. Se ei ihme, sillä tavallisesti hän ei leiki toisten lasten kanssa. Hän ei edes puhu. Harmaaseen huiviin verhoutunut Aysha poikkeaa muista lapsista, koska hänen ihonsa on vaalea. Tyttö on yksi Tansanian noin 17 000:stä albinismia sairastavasta ihmisestä. 

Valkoihoisina syntyneitä pidetään yhä kirottuina, ja siksi Aysha on tottunut olemaan huutelujen ja ivailun kohde. Naapurin nainen kertoo, että tyttö pelkää eikä siksi poistu metriä kauemmas äitinsä helmoista. Naapuri on yksi niistä uskotuista, joka saa tulla muurien sisäpuolelle.

”Ayshaa pidetään kirottuna. Niin myös minua.”

 

Ayshan äiti Asha oli vasta 16-vuotias saadessaan esikoisensa. Äidin ja tyttären suhde on tiivis, ja he menevät kaikkialle kaksin. Asha on nyt 22-vuotias ja häntäkin pelottaa.

”Kun Aysha pian aloittaa koulun, hän joutuu pärjäämään yksin ja olemaan monen ihmisen kanssa tekemisissä”, Asha huokaa.

Äidin mukaan ihmisillä on paljon ennakkoluuloja hänen vaaleaa lastaan kohtaan. Ystävällisiäkin ihmisiä on, mutta ikävät katseet ja huutelut murentavat lapsen itsetuntoa.

”Muut lapset kutsuvat Ayshaa todella pahoilla nimillä”, äiti suree.

Albinismia sairastavat kohtaavat kuitenkin vieläkin pahempaa. Albinismia sairastavien väkivaltaisia kuolemantapauksia, silpomisia ja katoamisia kirjataan vuosittain kymmeniä. Heitä vainotaan ja syrjitään, pahimmillaan saalistetaan tai tapetaan. Joskus albinismia sairastavien raajoja leikataan irti, ja myös hautojen ryöstäminen on yleistä. Albinismia sairastavan ihmisen raajan uskotaan tuovan onnea ja sitä voidaan käyttää apuvälineenä noituudessa.  

Ayshan tarina on tuttu monelle tansanialaiselle albinismia sairastavalle. Valkoisen lapsen synnyttyä isä jättää äidin ja lapsen. Yleensä myös suku ja ympäröivä yhteisö kääntävät äidille ja lapselle selkänsä.

”Ayshaa pidetään kirottuna. Niin myös minua”, Asha sanoo.

Tunnin ajomatkan päässä Ayshan ja Ashan kodista asuu 17-vuotias Phina Festo, jonka elämän alku on osin samankaltainen kuin Ayshan. Isä hylkäsi perheensä Phinan syntyessä, mutta naapurusto hyväksyi valkoisen tytön osaksi arkeaan.

Teinitytön tai tämän äidin ei tarvitse tällä hetkellä liiemmin pelätä, vaan Phina voi kulkea kotikulmillaan siskonsa kanssa varsin vapaasti. Valppaana tytön täytyy kuitenkin olla, sillä naapurikylän 12-vuotias albinismia sairastava tyttö yritettiin hetki sitten kidnapata.

”Koulussa Phina on ainoa vaalea, mutta se ei ole ollut ongelma. Ongelma on se, ettei Phina näe lukea kovin hyvin”, Phinan äiti kertoo. Albinismiin liittyy erilaisia näköongelmia.

Voi myös olla, että Phina joutuu lopettamaan koulun, koska äidillä ei ole varaa maksaa sitä.

Pula kaikesta on alituisesti läsnä.

Itsensä työllistäminen on erityisen tärkeää albinismia sairastavalle: vain sillä voi osoittaa olevansa hyödyksi koko yhteisölle ja saada hyväksyntää.

Richard Costa kertoo äidin olleen se, josta hän sai eniten turvaa.

 

Veronica Shirima, 47, kasvattaa ja myy eläimiä Morogoron syrjäseudulla. Hän kertoo olevansa 11-lapsisesta perheestä, jossa albinismia sairastavia sisaruksia oli peräti neljä.

Perheen isä pysyi lähistöllä, mutta syytti puolisoaan sekä kirouksesta että siitä, että tämä oli maannut valkoisen miehen kanssa. 

Kylän kristityt yrittivät rukoilla, jotta perheen valkoisten lasten ihonväri tummenisi. 

”Koko yhteisö, myös isä ja hänen sukunsa, syrjivät meitä valkoisia lapsia. Emme olleet heidän silmissään ihmisiä”, Shirima kertoo.

Kilimanjaron liepeiltä kotoisin oleva nainen lähti kotoaan runsaat kaksikymmentä vuotta sitten ja asettui Morogoroon paremman elämän toivossa. Pian Shirima löysi tummaihoisen miehen, jonka kanssa alkoi odottaa esikoistaan. Mies kuitenkin säikähti, eikä halunnut esitellä perheelleen vaaleaihoista naista, joka odotti hänen lastaan. Niinpä mies hävisi Shiriman ja tämän tummaihoisena syntyneen lapsen elämästä.

Shirima päätti, että pärjää vallan hyvin yksinkin. Niin myös kävi, sillä elämä on nyt seesteistä. 14-vuotias tytär käy koulua ja kaksikko on saanut Kilimanjarolta Morogoroon opiskelemaan tulleita sukulaisia luokseen asumaan.

Äiti ja äidin vahva rooli nousevat esiin monen albinismia sairastavan tarinassa. Komeaan cowboy-hattuun sonnustautunut parikymppinen Richard Costa kertoo juuri äidin olleen se, josta hän haki ja sai eniten turvaa lapsena, kun muu yhteisö käänsi selkänsä. 

”Muut sanoivat, etten ole lainkaan ihminen. Olin heidän silmissään kirottu. Äiti lohdutti ja antoi toivoa”, Costa hymyilee. 

Äidin ja Tanzanian Albinism Societyn (TAS) tuella Costa pääsi opiskelemaan. Nyt hänellä on työpaikka hotellissa ja vaimo. Pariskunta haaveilee lapsista ja hyvästä tulevaisuudesta.

”On todella hienoa, että vaimoni ja koko hänen sukunsa hyväksyvät minut”, Costa iloitsee.

Costa toivoo, että tulevaisuudessa kaikilla albinismia sairastavilla olisi täydet ihmisoikeudet. 

”Että olisimme kaikkien mielestä oikeita ihmisiä.”

TAS on  tehnyt töitä albinismia sairastavien oikeuksien eteen vuodesta 1978. Yhdistys pyrkii tekemään aktiivisesti töitä, jotta Costan mainitsemat ihmisoikeudet toteutuisivat Tansaniassa. Maa ei kuitenkaan ole Afrikan valtioista ainoa asian kanssa painiskeleva.

TAS toimii myös paikallistasolla. Vapaaehtoisista koostuvaa TASin Morogoron-paikallisyhdistystä johtavan Hassan Mikazin, 30, mukaan Morogoron alueella on tätä nykyä vajaa tuhat albinismia sairastavaa. Yhdistys pyrkii tavoittamaan heitä ja jakamaan samalla tietoa niin albinismia sairastaville kuin heidän perheilleen ja yhteisöilleenkin.

Pari vuotta sitten TAS järjesti valokuvakampanjan saadakseen huomiota albinismille. Yksi tempauksen valokuvamalleista oli Shega Mboya, 30, joka on toiminut aktiivisesti albinismia sairastavien oikeuksien puolestapuhujana.

Mboya sanoo, että hänellä oli poikkeuksellisen upeat vanhemmat, jotka kohtelivat häntä kuin ketä tahansa muuta. Edistykselliset vanhemmat ovatkin selitys Mboyan hyvälle itsetunnolle.

”Myös ystävillä ja yhteisöllä on väliä. Ja koska meillä albinismia sairastavilla on usein hyvin paljon haasteita silmien ja näkemisen kanssa, koulunkäyntini oli tuottaa minulle isoja ongelmia.”

Mboyalla oli onnekseen ystävä, joka kuiskasi sen, mitä kirjoissa luki. 

”Olin varsin välkky lapsi, joten ystäväni myös hyötyi osaamisestani”, nainen kertoo. 

Mboya on onnellisesti naimisissa ja kahden tummaihoisen lapsen äiti. Nyt yksi- ja kolmevuotiaat lapsensa hän aikoo kasvattaa suvaitsevaisiksi ja vahvoiksi ihmisiksi.

”Pyrin siihen, että lapseni olisivat pienestä pitäen tarpeeksi vahvoja valistamaan ihmisiä albinismista. Vain tietoa jakamalla asiat voivat muuttua.”